Förra året gjordes 162 implantationer med ICD i Lund. Upptagningsområdet omfattar hela Skånes län och Lund ansvarar också för uppföljningen av cirka tusen ICD-patienter per år.
– Vi vet att några av våra ICD-patienter drabbas av traumatiska besvär liknande PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det är samma psykologiska faktorer som ligger bakom men i våra patienters fall är det ännu värre eftersom de måste fortsätta leva med sin ICD, säger Carl Johan Höijer. Tidigare saknade vi möjlighet att hjälpa dessa patienter men nu har vi byggt upp en struktur för att hjälpa patienten vilket innebär att vi jobbar med en vårdkedja.
Teamet består av kardiologen Carl Johan Höijer, pacemakersjuksköterskorna Maria Hesselstrand och Barbara Jabur Juul-Möller samt kuratorn Ditte Lindström. Viktigast av allt är att informera patienten på ett ärligt och sakligt sätt.
– Patienten ska ta beslutet med öppna ögon och känna till vilka problem som kan uppstå. Att vara delaktig är fundamentalt för att lära sig leva med ICD. Om patienten får en icke adekvat chock, ett tillslag, utan att läkaren har berättat att detta kan inträffa bryts förtroendet mellan läkare och patient och det kan även skada förtroendet för vården. Att bygga upp ett förtroende är vitalt.
Två typer av patienter
Det är två typer av patienter som får ICD. Den första gruppen är de som överlevt ett hjärtstillestånd och som är väl motiverade till behandlingen. Den andra och största gruppen är personer som blir ordinerade ICD i profylaktiskt syfte.
– De sistnämnda har ännu inte upplevt något obehagligt och de bör vara välinformerade när det gäller vilka för- och nackdelar det finns och hur det är att leva med ICD, menar Carl Johan.
Det är vanligt att patienter med ICD utvecklar vissa klassiska beteenden som att agera undvikande eller bli hyperobservanta.
– Undvikande innebär att patienterna tror att de kan påverka risken genom att undvika vissa saker och vågar inte anstränga sig.
De hyperobservanta tror att de kan förutsäga ett tillslag vilket leder till att de reagerar på minsta lilla extraslag. Att inte kunna ha ett sexliv är ett annat exempel på missförstånd som Carl Johan alltid tar upp med sina patienter.
För några år sedan fick Carl Johan halva Boston Scientifics utvecklingsstipendium på 25 000 kronor som han använde till att gå en utbildning i kognitiv beteendeterapi, KBT, vilket har lett vidare till ett samarbete med KBT-enheten.
– KBT behandlar tanke, känsla och handling och genom att angripa vilken som helst av de tre faktorerna går det att få resultat ganska snabbt, säger Carl Johan. Jag brukar säga till våra patienter att det inte går att förutse ett tillslag. Det är bara att bita ihop, strunta i det och leva sitt liv men det är lättare sagt än gjort. Mekanismerna finns hos alla som får ICD men vissa får större problem än andra. Alla kan ha nytta av KBT oavsett personlighet.
Behandlingstrappa i tre steg
I behandlingstrappan ingår information och delaktighet i beslutet om ICD, kortfattad förebyggande KBT och tillgång till en kurator som fångar upp dem som behöver terapi och som remitterar de svåraste fallen vidare till en KTB-expert.
– Med förebyggande KBT går det att åstadkomma mycket med små medel. De psykiska problemen härstammar främst från förlusten av kontroll över den egna kroppen och att förlora sin autonomi. När dosan väl är inkopplad lever den sitt eget liv och går inte att påverka. När patienten blivit medveten om och accepterat detta går det komma oerhört långt.
En anledning till att teamet trycker så hårt på delaktighet och information är att risker och nytta med en ICD väger ganska jämnt.
– Det handlar inte bara om att förskriva. Patienten förlorar sin autonomi men vinner trygghet. Det handlar om hur mycket frihet en patient är beredd att ge upp. De ska vara medvetna om vilket liv de får med ICD och sedan bestämma sig för om det är värt det eller inte, säger Carl Johan.
Han menar att även läkare måste bli mer medvetna om vilken behandling de rekommenderar.
– När vi får in en remiss skickar vi tillbaka det informationsmaterial vi har tagit fram och ber patienten att läsa igenom detta. Om patienten bestämmer sig för att göra ingreppet skickas en ny remiss. I dag har nästan alla sjukhus i Skåne vårt informationsmateriel och ofta står det redan i den första remissen att patienten har läst materialet. De patienter som fortfarande är osäkra på behandlingen efter att ha pratat med den remitterande läkare kan få komma på besök till mig för att få reda på mer.
Innan operationen får patienterna ytterligare ett informationsmaterial att läsa igenom. Pacemakersjuksköterskan Maria Hesselstrand har sett dramatiska förbättringar bland sina ICD-patienter de senaste åren.
– Det fungerar bättre ju mer välinformerade patienterna är innan operationen. Uppföljningssamtalen efter operationen som tidigare tog minst en halvtimme går nu att klara av på en kvart eftersom patienterna är så välinformerade.
– Det handlar både om bättre teknik och bättre omhändertagande, säger Carl Johan. Det har också ett direkt egenvärde eftersom det gör det lättare att arbeta med patienterna och dessutom roligare eftersom de mår så mycket bättre. ICD är en väletablerad, livräddande och bra behandling som vi försöker göra ännu bättre.
